«مرگ خوب»، پیشکش زنی مبتلا به ایدز به اطرافیانش

«مرگ خوب»، پیشکش زنی مبتلا به ایدز به اطرافیانش

بی‌بی‌سی، مگا موهان

«تمبی نکامبلو» تا کنون هنگام مرگ بر بالین صدها نفر حاضر شد که بر اثر بیماری ایدز در «اسواتینی» جان داده‌اند؛ کشوری که از هر چهار نفر یک نفر مبتلا به ایدز است. او درس‌هایی در مورد معنی «مرگ خوب» آموخته است.

از نظر تمبی، مرگ سه نوع است. اولین نوع، رایج‌ترین است. فرد با نگاهی تهی که می‌گوید: «تمام شد. من تسلیم شدم.» به او می‌نگرد. تمبی شاهد بسته‌شدن چشمان و رفتن اوست. زندگی‌ای که در خفا گذشت و با شرم تمام شد. این مرگ «بد» است.

تمبی می‌گوید: «نوع دومی هم هست. این شخص برای بازماندگانش پیام یا هشداری بر جای می‌گذارد. این پیام همان درسی است که آن‌ها آموخته‌اند و می‌خواهند دیگران نیز بیاموزند.»

مرگ سوم بهترین نوع مرگ است. این مرگ «خوب» است. فرد در آستانه مرگ است و به مشکلات سروسامان داده و می‌داند خانواده و جامعه‌ی خود را در حالی ترک می‌کند که همه چیز سرجای خودش است. این نوع مرگ نیازی به حضور تمبی ندارد؛ هرچند او اغلب در لحظات آخر، بالای سر بیماران حاضر می‌شود.

تمبی در خانه‌ای روستایی در پادشاهی اسواتینی در جنوب افریقا زندگی می‌کند.

این کشور، که قبلا به نام سوازیلند یاد می‌شد، همان جایی است که سازمان بهداشت جهانی آن را «مرکز اپیدمی ایدز جهان» می‌نامد که به گفته کارشناسان اپیدمی به‌دلیل شیوع کووید رو به وخامت است.

با وجود این‌که در چند دهه‌ی اخیر گام‌های قابل توجهی در زمینه‌ی مدیریت ویروس برداشته شده، این کشور با ۱.۳ میلیون نفر جمعیت، هنوز بالاترین میزان شیوع اچ‌آی‌وی را دارد: ۲۶ درصد.

اما چند دهه پیش وضعیت بسیار بدتر بود. تمبی می گوید: «آن زمان مرگ در اطراف ما پرسه می‌زد.»

او به وضوح به یاد می‌آورد وقتی اولین بار اچ‌آی‌وی را شنید. اواسط دهه ۹۰ بود و او مادری جوان که در مقطع لیسانس علوم انسانی در دانشگاه سوازیلند تحصیل میکرد. آن زمان مردم به اهدای خون تشویق می‌شدند. بسیاری از دوستان تمبی خون اهدا کردند، اما پس از آن، هفته‌ها از دانشگاه غایب شدند و دیگر بازنگشتند.

وی می گوید: «شایعاتی می‌شنیدیم مبنی بر این‌که خون آن‌ها به بیماری مهلکی آلوده شده. مقامات یا دولت چیزی را تأیید نمی‌کردند، اما شایعات حاکی از آن بود که اگر به این بیماری مبتلا شدی، دیگر امیدی نیست. انگار مرده‌ای.»

ترس دانشگاه را فراگرفته بود و تمبی و چند نفر دیگر از دوستانش میلی به اهدای خون نداشتند: «ما فکر کردیم، اگر خون ندهیم و به ما نگویند که ما نیز آلوده‌ایم، ایمن می‌مانیم.» چند سال بعد، هنگامی که تمبی در یک لیسه درس می‌داد، اطلاعات بیشتری در مورد اچ‌آی‌وی در اختیار مردم قرار گرفت. در آن زمان بخش‌های بیشتری از کشور درگیر این بیماری شده‌ بودند، از جمله استادان دیگر، دوستانش و با تأسف، شاگردانش.

او می‌توانست زمان ابتلای مردم را حدس بزند، چرا که ناگهان ناپدید می‌شدند، دور از چشم همه خود را قرنطنیه می‌کردند؛ هفته‌ها بعد در بخش اعلان روزنامه، خبر مرگ آن‌ها را می‌خواند، بی‎‌آنکه حرفی از بیماری به میان بیاید.

اما اکنون اوایل سال ۲۰۰۰ بود و همه‌جا در مورد ویروس اچ‌آی‌وی بحث می‌شد. تمبی به کتابخانه رفت و درمورد این ویروس مطالعه کرد. او فهمید که جهان با این بیماری درگیر است.

مشخص شده بود که ویروس از طریق رابطه جنسی منتقل می‌شود. اما برخی از رهبران جامعه نظریه‌های خود را نیز به آن می‌افزودند. برخی کشیشان آن را به سست رفتاری و شیطان صفتی ربط دادند. تمبی می‌دانست که این واقعیت ندارد. زنی که فقط با همسرش رابطه داشت، به تازگی از این بیماری در گذشته بود.

تمبی به جای دور شدن از این افراد که خانواده و دوستان‌شان طردشان کرده بودند، تلاش کرد به خانه‌هایشان برود و پیشنهاد همراهی بدهد.

او می‌گوید: «گاهی اوقات درها را می‌کوبیدم و فرد به من اجازه ورود نمی‌داد. آن‌ها خیلی شرمنده بودند. اما من منتظر ماندم و گفتم اگر به من احتیاج داشتند، من حاضرم و از آن‌ها نمی‌ترسم.»

و سپس، در سال ۲۰۰۲ ، سرفه‌های تمبی شروع شد. در ابتدا، فکر کرد به خاطر هوای سرد است، اما سرفه‌ها دوامدار بود. تست داد و جواب مثبت بود. او به ایدز دچار شده بود.

چند هفته اول پس از تشخیص وی در گردابی از ترس غوطه ور بود. «چه شد که مبتلا شد؟ برای سه فرزندم چه اتفاقی خواهد افتاد؟»

در آن زمان، هزینه‌ی داروهای ضد ویروس اچ‌آی‌وی ماهیانه ۵۰ دالر بود، که بخش زیادی از درآمد خانواده تمبی می‌شد. او نگران هزینه‌ها بود و زمان مرگش.

کارهای زیادی بود که باید انجام می‌داد. اول از همه کاری که اکثر مردم از آن اجتناب می‌کردند. او در مورد بیماری با اطرافیانش حرف زد. او می‌گوید: «اگر در شرم و پنهان کاری می‌ماندم، احتمالا الان مرده بودم.» او و همسرش به فرزندانشان گفتند که بیماری از طریق آغوش یا استفاده از حمام مشترک منتقل نمی‌شود. آن‌ها گفتند که برای معالجه اقدام می‌کنند. برنامه‌ای هست به نام «افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند» که به افراد مبتلا کمک می‌کند با بیماری مبارزه کنند.

تمبی در سال ۲۰۰۲ فکرش را نمی‌کرد که چند سال بعد به عنوان مدیر برنامه در کشور انتخاب شود. تجربه‌ی زنده وی از ویروس باعث می‌شد مردم به او اعتماد کنند.

تمبی انتخاب شده بود تا شاهد ویرانگرترین و صمیمی‌ترین کارت‌پستالهای افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی و ایدز باشد: بیوه‌ای که از پیدا کردن برگه‌ی تشخیص مثبت همسرش در کشوی زیر تخت‌شان پس از تشییع جنازه، شوکه شده بود، رازی که سال‌ها روی آن خوابیده بودند؛ زنی که برای کمک به جوامع روستایی مبتلا به این بیماری، طرحی کامل آماده کرده بود، اما به شدت با این بیماری درگیر شد و زنده نماند تا رؤیای خود را ثمر برساند؛ پدرانی که دختران نوپای گریانی جایشان می‌ماند؛ پسرانی با شرم، از تمبی می‌پرسیدند که آیا در زندگی پس از مرگ بخشیده می‌شوند؟ صدها و صدها مرگ.

بسیاری از مبتلایان از تمبی، یکی از شهروندان اچ‌آی‌وی مثبت اسواتینی، خواستند که در آخرین لحظات زندگی در کنارشان باشد.

او می‌گوید: «من این درخواست را جدی می‌گیرم. من در آن لحظات بدون آن‌که نیازی به بیان باشد، می‌فهمم که خواسته‌شان از من چیست. برخی از من می‌خواهند در آغوش بگیرمشان، برخی دیگر نمی‌خواهند لمس شوند، فقط می‌خواهند کسی در کنارشان حضور داشته باشد. من با هر شخص رفتار خاصی دارم. من آنان را لایق این کرامت می‌دانم.»

او می‌خواهد مرگ خوبی را برایشان رقم بزند.

«مرگ خوب» چیست؟

مفهوم مرگ مدت‌هاست که مورد بحث و گفت و گو است. «کریستوفر ساتون»، روحانی کلیسای انگلیس در سال ۱۶۰۱ نوشت که خوب مردن یعنی مرگ در بستر و عزیزانی که در اطرافت باشند. با این حال خاطرنشان می‌کند که مرگ ناگهانی یعنی شما وقت خداحافظی ندارید، اما یک بیماری طولانی مدت (جدا از دردناک بودن) باعث می‌شود باری بر دوش دیگران باشید.

اکنون این موضوع مورد بحث کسانی است که خدمات مراقبت‌های آخر زندگی ارائه می‌دهند. طبق آژانس غیر دولتی امریكا، «آكادمی ملی پزشكی»، مرگ خوب «عاری از پریشانی و رنج قابل پیشگیری برای بیمار، خانواده و مراقبان است و به طور كلی با خواسته‌های بیمار و خانواده مطابقت دارد و منطبق با معیارهای بالینی، فرهنگی و اخلاقی است.»

به گفته داکتر «ربیع اکورو» در غرب اغلب تمرکز بر مرگ با حداقل درد است، اما در افریقا مسئله‌ای که روی آن تأکید می‌شود چگونگی تأثیر مرگ فرد بر جامعه‌ی اطراف اوست.  وی در مجله «مراقبت تسکینی» می‌نویسد: «فرد نسبت به جامعه‌ی بزرگتری از افراد احساس تعهد می‌کند. بنابراین هرگونه شرم و ننگ در ارتباط با بیماری‌هایی مانند اچ‌آی‌وی، مانعی برای «مرگ خوب» به شمار می‌رود.»

تمبی می‌گوید: «امروز در سال ۲۰۲۱ در اسواتینی افراد بسیار کمتری به ایدزمبتلا شده یا در اثر اچ‌آی‌وی می‌میرند.»

«رز کریگ»، مدیر امور بین الملل سازمان ملل متحد در اسواتینی، توضیح می‌دهد که بر اساس صندوق جمعیتی سازمان ملل، اخلال در برنامه‌های مراقبت‌های بهداشتی در کشورهای کم درآمد، از جمله توزیع داروهای ضد بارداری، منجر به هفت میلیون حاملگی ناخواسته می‌شود.

وی می گوید: «اگر افراد در محیطی كه از هر چهار نفر یك نفر با اچ‌آی‌وی زندگی می‌كند اقدامات محافظتی صورت نگیرد، منطقی است كه تصور كنیم کووید، شیوع اچ‌آی‌وی را افزایش می‌دهد.»

رز کریگو میگوید: «قبل از شیوع پاندمی، پیشرفت قابل توجهی در مبارزه با اچ‌آی‌وی و ایدز داشته است، به خصوص در پیشگیری و درمان».

وی افزود: «مردم دیگر مجبور نیستند بابت تهیه یك ماه داروهای ضد ویروس ۵۰ دالر بپردازند، در حال حاضر كمتر از ۱ دلار هزینه می‌کنند، اما هنوز هم کارهای زیادی هست که باید انجام داد. بیش از نیمی از جمعیت زیر ۲۰ سال هستند و تقریبا نیمی از جوانان به شدت در معرض ابتلای به عفونت اچ‌آی‌وی قرار دارند.»

از نظر تمبی، مردم آمار نیستند و وقتی با افرادی مبتلا به ویروس اچ‌آی‌وی ملاقات می‌کند که آگاهی‌شان کم است، این را به آن‌ها یادآوری می‌کند.

تمبی می گوید: «مرگ خوب آرامش است. با وجود اچ‌آی‌وی و ایدز، یافتن این آرامش و ترک این دنیا بدون پشیمانی برای مردم کار آسانی نیست. من به آن‌ها می‌گویم که در آخرین لحظه، زندگی معنایش یافتن آرامش در تصمیماتی است که مجبور بوده‌اند در شرایط خاص بگیرند.»

تمبی می‌گوید: «افراد با شما همان رفتاری را خواهند داشت که شما با خودتان دارید. هیچ کس نمی‌تواند شرمی را بر شما تحمیل کند که خودتان احساسش نمی‌کنید؛ و هیچ کس نباید به خاطر بیماری احساس شرم کند.»