هادی خوشنویس
«آرزویم دیدن صورت مادر و پدرم است. پدرم با فروش سبزی در کراچی به خانه نان میآورد و مادرم بیکار است.» گفتههای کودکی که تا چشم در این دنیا باز کرده، دنیا همچنان تیره و تار بوده است. رضا (مستعار) ۱۵ ساله اکنون دیگر به دنیای تاریک خو گرفته است. پدر و مادر رضا پسر و دختر خالهاند. پزشکان به رضا گفتهاند که دلیل اصلی نابینایی او ازدواج فامیلی پدر و مادرش و خطای ژنتیکی است.
بررسیها نشان میهد که بیشتر ازدواجها در افغانستان ازدواجهای فامیلی است. هرچند نهادهای حکومتی آماری مشخصی ندارند، اما پژوهش یک نهاد دانشگاهی نشان میدهد که ۷۸ تا ۸۰ درصد از ازدواجها در افغانستان ازدواجهای بینخانوادگی است. یافتههای علمی نشان میدهد که احتمال تولد نوزاد مبتلا به بیماری ژنتیکی یا نقص مادرزادی در ازدواجهای بینخانوادگی دوبرابر بیشتر از نوزادانی است که والدینشان با هم پیوند خونی ندارند.
کمیته بینالمللی صلیب سرخ در افغانستان نیز به اطلاعات روز میگوید که از هزار نفر که ازدواجهای خانوادگی میکنند در یک مورد احتمال بهوجود آمدنِ مشکلات جسمی و معلولیت برای کودکشان وجود دارد. معلولیتهای حسی مثل ناشنوایی و نابینایی از عمدهترین مشکلات ژنتیکی است و در کودکانی که حاصل ازدواجهای خانوادگی است بهوجود میآید و در بعضی موارد کودکانی که از ازدواجهای خانوادگی متولد میشوند با معلولیتهای جسمی مثل فلجبودنِ دستها و پاها هم مواجه میشوند.
عقدی در آسمانها
ازدواج میانخانوادگی در بسیاری از کشورها ممنوع است یا دستکم از نظر فرهنگی بد تلقی میشود. اما در بسیاری از کشورها از جمله افغانستان ازدواج دختر عمو و پسرعمو حتا پیوندی مقدس و عقدی در آسمانها دانسته شده است و کسی به خطر خطای ژنتیک توجهی نمیکند. به همین دلیل ازدواج خانوادگی در افغانستان یک امر معمول است.
اندکی پس از تولد رضا پدر و مادرش متوجه شدند او نمیتواند چیزی را ببیند. خانواده او همان زمان رضا را به چندین شفاخانه برای درمان میبرد، اما نتیجهی نمیگیرد. رضا میگوید: «داکتران گفتند چشمانت چرک دارد. اقتصاد خانواده کفاف نمیکرد که به شفاخانهی بهتر و یا خارج از کشور برویم.»

وقت رضا را در موسسهی رهیاب که در راستای آموزش افراد معلول کار میکند، دیدم، پس از ۱۵ سال تازه کم کم آمادهی ورود به دنیای آموزش شده بود.
بررسیهای علمی نشان میدهد که فرزندان حاصل از ازدواجهای خویشاوندی، در معرض خطر ابتلا به بیماریهای قلبی، عقبماندگیهای ذهنی، ناشنوایی، نابینایی و شبکوری قرار دارند.
سوریا شریفی ۱۶ سال دارد و دانشآموز صنف دهم است. سوریا از وقتی تولد شد نابینا بود. خانوادهاش در روزهای اول تولد سوریا به چشمهای او مشکوک شدند و در چهل شب و روز بعد از تولدش او را در معرض نور آفتاب قرار دادند تا بدانند او میتواند چیزی را ببیند یا نه و نتیجه منفی این آزمایش کُل خانواده را در بهت و غمِ بزرگ فرو برد. خانواده شریفی وقتی سوریای کوچک را به پزشکان چشم نشان دادند و عارضه چشمان، در هم تنیدهشدن و پیچیدهشدن بیشازحد رگهای چشم تشخیص شد؛ عارضهای که قابل تداوی نیست.
پدر و مادر سوریا پسر عمه و دختر ماما هستند و از نظر سوریا این دلیلی شد تا او نتواند زیباییها را ببیند: «به کسانی که تصمیم ازدواج خانوادگی دارد میگویم قبل از ازدواج باید در شفاخانهای تست خون بدهند و بعد از آنکه مطمئن شدند که مشکلی ندارند ازدواج کنند.»
دوونیم دهه پیش تینا احمدی با چشمانِ کاملا بسته به دنیا آمد. تینا ۲۴ سال زندگیاش را با چشمان بسته سپری کرده و خودش را تا صنف دوازدهم رسانده است. بیست و چند سال پیش وقتی پسر کاکا و دختر کاکا در تفاهم با هم تشکیل زندگی دادند، درباره خطرهای ازدواجهای خانوادگی آگاهی نداشتند و اکنون این خطر دامن زندگی آنها را گرفته است. نتیجهای این ازدواج تینا است که معلولیت بینایی دارد.
سه روز بعد از تولد تینا، خانوادهی او وقتی متوجه شدند او نمیتواند چشمانش را باز کند، خودشان را به هر دری زدند، اما موفق به درمان تینا نشد.

در خانواده تینا او تنها نیست. دختر عمه و نواسه عمهاش نیز مشکلات ژنتیکی دارد و به گفتهی او آنها هم حاصل ازدواجهای خانوادگیاند: «دختر عمه و نواسه عمهام مریضاند. کسانی که تصمیم ازدواجهای خانوادگی دارند، باید به آیندهای شان فکر کنند. آیندهای که قرار است در آن فرزند داشته باشند آن هم فرزند سالم که معلولیتهای حسی و جسمی نداشته باشد.»
تست ژنتیک قبل از ازدواج
وزارت صحت عامه کشور میگوید در نظر دارد برنامه تست ژنتیک پیش از ازدواج را روی دست بگیرد. اکمل سمسور، سخنگوی وزارت صحت عامه به اطلاعات روز میگوید وزارت صحت عامه در تلاش است شهروندان را به ازدواج خارج از فامیل تشویق کند: « تلاش میکنیم مردم را به ازدواجهای بیرون از فامیل را تشویق کنیم تا علاوه بر خانواده کودکان که بهدنیا میآیند از زندگی سالم و خوبی برخودار شوند.»
مسئولان در مرکز ارتوپیدی صلیب سرخ در کابل میگویند کودکانی که بعد از ازدواجهای خانوادگی به دنیا میآیند احتمال این که مشکلات «فلج دماغی»، «سؤاشکال ولادی» و «نارساییهای دماغی» داشته باشند، زیاد است. داکتر شکرالله زیرک، داکتر ارتوپیدی و فیزیواترپی در مرکز ارتوپیدی صلیب سرخ میگوید: «کسانی که تصمیم به ازدواج دارند باید گروپ خونشان را تست کنند. مرض به نام «دیستروفی» ۱۰۰ درصد از مادر فقط به فرزند پسر انتقال میکند و این که مصاب میکند یا نه حرفِ دیگر است. این مرض در سنین مختلف بروز میکند. مثلا فرد را بین سن شش تا ۳۰ سالگی فلج میکند. از نظر طب ازدواج با بیگانه بهتر است.»
داکتر عباسعلی رموزی، استاد ژنتیک در دانشکده پزشکی دانشگاه کاتب مشکلات در ازدواجهای خانوادگی و فرزندانی را که بعد از این گونه ازدواجها متولد میشود ناشی از وجود «ژن»های غالب و مغلوب میداند که با یکجاشدنشان باعث حمله ژنتیکی میشود: «ژنهای غالب همیشه صفات آدم را نشان میدهد درحالیکه ژنهای مغلوب مخفی وجود دارد و این ژنها از هر دو طرف انتقال میکند و ژنهای مغلوب به تنهایی در برابر ژنهای غالب ظاهر شده نمیتواند. ژنهای غالب و مغلوب در ازدواجهای فامیلی وجود دارد و با یکجاشدنشان باعث حمله ژنتیکی میشود و درصدی وقوع امراض ژنتیکی در ازدواجهای خانوادگی نسبت به ازدواجهای غیرخانوادگی بسیار بیشتر است.»
آقای رموزی میگوید آنها در یک تحقیق دانشگاهی دریافته است که ۷۸ تا ۸۰ درصد ازدواجها در افغانستان بینخانوادگی است: «اگر کسی به فکر آینده و زندگی بهتر پس از ازدواج است من توصیه میکنم ازدواجهای بینفامیلی نکنند. اگر هم کسی تصمیم به این گونه ازدواج دارد باید در مشوره با داکتران ژنتیک این کار را بکنند تا در آینده از به دنیاآمدن کودکانِ دارای معلولیت جلوگیری کنند.»