کودکانی که قلب‌شان سوراخ دارد؛ اما خانواده‌ی‌شان واسطه ندارد

تبعیض در هلال احمر طالبانی

فرزاد شریف

محمد هنوز به دنیای بازی و خنده نرسیده است. نه قدم‌زدن بلد است، نه حرف‌زدن. اما با همین قامت کوچک، در بدنش جنگی در جریان است که حتی آدم‌بزرگ‌ها هم تابش را ندارند. او فقط نُه ماه دارد، ولی قلبش سوراخی ۱۲ میلی‌متری دارد؛ زخمی باز در میان عضله‌ای که باید زندگی را به تک‌تک سلول‌های تنش برساند ولی حالا خودش از نفس افتاده است.

وقتی محمد به دنیا آمد، خانواده‌اش از خوشحالی جشن گرفتند و رقص و پایکوبی خانه‌ی‌شان را فرا گرفت. اما چند هفته بعد، نشانه‌هایی نگران‌کننده ظاهر شدند. رنگ لب‌های محمد گاهی کبود می‌شد، تنفسش سریع و سطحی بود؛ محمد به صورت مکرر از نفس می‌افتاد. داکتران بعد از معاینه گفتند که محمد مبتلا به بیماری مادرزادی قلب است؛ یک سوراخ در دیواره‌ی بین بطن‌های قلب که در آن زمان هفت میلی‌متر بود.

داکتر گفت:«فعلاً قابل کنترل است، اما اگر زودتر معالجه نشود، به‌سرعت وخیم‌تر خواهد شد.» خانواده‌ی محمد با شنیدن این جمله، فوراً به «هلال احمر» یا «سره میاشت» مراجعه کردند؛ امید داشتند این نهاد که سال‌ها در زمینه کمک‌های بشردوستانه و درمان‌های تخصصی برای کودکان فعالیت دارد، محمد را به یکی از شفاخانه‌های تخصصی، چه در داخل و چه در خارج کشور، معرفی کند.

اما حالا، بعد از تقریباً یک سال، آن امید کم‌کم دارد به یأس بدل می‌شود. در این یک سال، خانواده‌ی محمد بارها و بارها به دروازه‌های هلال احمر رفته‌اند؛ و هر بار با دست‌های خالی برگشته‌اند. نه نامه‌ی معرفی به شفاخانه‌های داخلی داده‌اند، نه امیدی برای اعزام به بیرون کشور. در این میان، محمد با هر روزی که می‌گذرد، نحیف‌تر می‌شود. وزن فعلی او پنج‌ونیم کیلوگرام است، در حالی که وزن نُرمال یک کودک ده ماهه باید دست‌کم هشت تا نُه کیلوگرام باشد.

در کنار بیماری محمد، فقر بی‌رحمانه به زندگی خانواده‌ی محمد چنگ انداخته است. پدر محمد قبلاً در یک کارخانه کوچک موزاییک‌سازی کار می‌کرد، اما بعد از بسته‌شدن آن به‌خاطر وضعیت اقتصادی کشور، بی‌کار شده است. مادرش خانه‌دار است و این خانواده‌ حالا توان خرید دواهای تقویتی برای فرزندش را هم ندارد.

داکتران داخلی اخیراً گفته‌اند که وضعیت محمد به حدی وخیم شده که دیگر در داخل افغانستان قابل درمان نیست. جراحی تخصصی قلب در یکی از شفاخانه‌های خارج کشور مثل ایران یا پاکستان لازم است؛ جایی که امکانات پیشرفته‌تر دارند، و داکتران می‌توانند با دقت بالا، این سوراخ ۱۲ میلی‌متری را ببندند. ولی به دلیل فقر و بی‌پولی آن‌ها منتظر ویزه با معرفی نهاد هلال احمر مانده اند. یکی از اعضای محمد می‌گوید: «اگر یک معرفی‌نامه داشته باشیم، شاید یک نهاد بین‌المللی کمک کند. اما حالا حتی برای گرفتن معرفی‌نامه در نوبت انتظار مانده‌ایم.»

محمد روزبه‌روز ضعیف‌تر می‌شود. هر باری که گریه می‌کند، صورتش کبود می‌شود. داکتران گفته‌اند که قلبش نمی‌تواند اکسیجن کافی به بدن برساند. او بازی نمی‌کند، لبخند نمی‌زند، و بیشتر اوقات در سکوت و بی‌حالی در آغوش مادرش است. در افغانستان، کودکان زیادی با بیماری‌های مادرزادی زندگی می‌کنند، اما بدون پشتیبانی نهادی یا مالی، اغلب قربانی می‌شوند.

رو در رو با آخرین ثانیه‌های زندگی 

در موردی دیگر، احسان با مشکلی مشابه روبه‌روست. احسان حالا تقریبا دوساله شده، اما کودک دوساله‌ای که نمی‌تواند حتی چند قدم بدود، کودکی که وقتی می‌خندد هم باید نفس‌نفس بزند. او یک انسان کوچک با قلبی خسته است. سوراخی ۱۵ میلی‌متری در میان قلبش، هر روز او را از کودکی دورتر می‌کند.

حدود یک سال پیش، داکتران گفتند که سوراخ قلب احسان فقط شش میلی‌متر است. آن زمان، خانواده‌اش امیدوار بودند شاید با دارو و مراقبت، وضعش بهتر شود. اما زمستان سال قبل بر اثر سردی مریض شد و امروز، اندازه‌ی آن سوراخ دو و نیم برابر شده است. داکتران داخلی در کابل به خانواده‌اش گفتند که شرایط او فراتر از توانایی‌های درمان در داخل کشور است. جراحی نیاز دارد، و آن‌هم در یکی از مراکز فوق تخصصی در خارج از افغانستان.

اما سفر برای احسان، و برای خانواده‌اش که در وضعیت بد مالی زندگی می‌کنند، رؤیایی دست‌نیافتنی‌ست. پدرش که در بازار به‌عنوان فروشنده در یک فروشگاه فعالیت می‌کند، حالا با درآمد ناچیز و بی‌ثبات، تنها خرج روزانه خانواده را هم نمی‌تواند تأمین کند. خانواده‌ی احسان نیز تقریباً یک سال است که به هلال احمر افغانستان مراجعه می‌کنند. هر بار گفته شده که پرونده بررسی می‌شود، اما هیچ اقدامی صورت نگرفته است. این در حالی‌ست که معرفی‌نامه‌ی هلال احمر می‌تواند زمینه‌ساز درمان فوری در یکی از کشورهایی مانند هند، پاکستان، ایران یا کشورهای اروپایی باشد.

حالا قلب احسان، در هر تپش، فریادی بی‌صداست. فریادی برای نجات، برای درمان. وزنش کمتر از حد نرمال است، تنها ۸ کیلوگرم، در حالی که یک کودک دوساله باید دست‌کم بین ۱۰ تا ۱۲ کیلو وزن داشته باشد. او بیشتر روزها را در حالت خواب‌آلود می‌گذراند، انرژی ندارد و هر بار که بازی‌کردن را آغاز می‌کند، به‌سرعت خسته می‌شود. مادرش می‌گوید: «من دیگر فقط نگاهش می‌کنم. نمی‌دانم که فردا با ما خواهد بود یا نه.» مسئولان هلال احمر گاهی در رسانه‌ها از کمک به بیماران کودکان سخن می‌گویند، اما در عمل، بسیاری از خانواده‌ها همچون خانواده‌ی احسان، ماه‌هاست فقط شنونده‌اند. امیدشان به نهادهایی بود که وعده‌ی نجات داده‌اند ، اما حالا با گذر هر روز، هم امیدشان کمتر می‌شود و هم سلامت کودک‌شان.

به گفته‌ی داکتران، سوراخ قلب نقص مادرزادی در دیوار‌های قلب است. این سوراخ اجازه می‌دهد خون غنی از اکسیجن از بطن چپ وارد بطن راست شود و سپس بار دیگر به ریه‌ها بازگردد. در موارد کوچک، سوراخ ممکن است بسته شود یا بدون علائم خاص باقی بماند و فقط نیاز به درمان با دوا دارد. اما اگر سوراخ متوسط یا بزرگ باشد. یعنی بیش از ۱۰ میلی‌متر علائم جدی مانند خستگی شدید، شش تنگی در هنگام تغذیه و عدم افزایش وزن رخ می‌دهد. در چنین شرایطی به جراحی نیاز است. اما اگر بیمار دیر مراجعه کند و فشار خون ریوی بالا رود یا دچار مقاومت عروقی مزمن شود، درمان جراحی ریسک‌پذیر یا حتی غیرممکن می‌شود.

انتظار خانواده‌ها و خاموشی هلال احمر

برای احسان، نفس کشیدن هر روز سخت‌تر می‌شود. قلبی که باید به او نیرو بدهد، حالا تنها باعث خستگی و درد است. مادرش شب‌ها بالای سرش می‌نشیند و گوش می‌سپارد که آیا صدای نفسش می‌آید یا نه. می‌ترسد که نیم‌شب، بی‌صدا از دستش برود. احسان و محمد، گرفتار همان زنجیره‌ی بی‌رحمانه‌ی نظام درمانی افغانستان شده اند: بدون معرفی‌نامه از نهاد رسمی، نه سفارت‌ها حاضراند ویزا بدهد، نه خیریه‌ای در بیرون کشور بیمار را قبول می‌کند.

بر اساس مشاهدات میدانی، در افغانستان امروز، حتی یک مشوره‌ی صحی از داکتر متخصص قلب کودکان، برای بسیاری خانواده‌ها غیرقابل دسترس شده است. کلینیک‌های خصوصی قیمت‌های نجومی دارند، شفاخانه‌های دولتی با کمبود دوا، داکتر و تجهیزات دست‌وپنجه نرم می‌کنند و خدمات تخصصی قلب کودکان تنها در چند مرکز محدود موجود است. اما بیشتر این مراکز، به خانواده‌ی احسان و محمد گفته‌اند: «دیگر دیر شده. باید جراحی شود. و آن هم فقط در خارج از افغانستان ممکن است.»

مادر احسان می‌گوید: «به خدا قسم که اگر از ما چیزی ساخته می‌بود، نمی‌ماندیم تا این‌همه زجر بکشد. ولی دست‌مان بسته است. نه پول داریم، نه آشنا، نه کسی که حرف ما را گوش بدهد.»

تبعیض در هلال احمر

فقر، نبود شفافیت و کاهش همکاری‌های بین‌المللی با افغانستان باعث شده که خانواده‌هایی مثل خانواده‌ی احسان و محمد احساس کنند انگار با یک دیوار بلند از نهادهای کمک‌رسان جدا شده‌اند. دیواری که اسمش «قانون طالبانی» است. در افغانستان طالبانی، برای زنده‌ماندن با سوراخ قلب، یک فرد یا عضوی از خانواده‌ و نزدیکانش باید “رابطه” داشته باشد؛ باید واسطه‌ای پیدا کند که به دفتر هلال احمر برود، کسی را بشناسد، پرونده‌‌ی فرد بیمار را جلو بیندازد، و شاید نامش را در فهرست آن‌هایی بگذارد که فردا برای درمان به خارج از کشور اعزام می‌شوند. این واقعیتی‌ست که خانواده‌های محمد و احسان هر دو تأیید می‌کنند.

پدر محمد می‌گوید:

«ما هر هفته می‌رویم، دوباره همان گپ را می‌شنویم: نوبت نرسیده، پرونده‌ی‌تان بررسی می‌شود. ولی بعد می‌فهمیم که کسی دیگر، که خودش طالب است همین هفته معرفی شده، فردا به خارج اعزام می‌شود. چون واسطه دارد. چون کسی را می‌شناسد.»

مادر احسان نیز روایت مشابهی دارد: «خودم دیدم که یک فامیل از ولایت ننگرهار آمده بود، پدر آن پسر از طالبان بود. هنوز یک هفته نشد، معرفی شدند. ما که تقریبا یک سال است رفت‌وآمد می‌کنیم، فقط نوبت نوبت نوبت… اگر واسطه نداشته باشد آدم، فرزندت حق زنده‌ماندن ندارد.»

بسیاری از خانواده‌هایی که ماه‌ها پشت درهای هلال احمر سرگردان بوده‌اند، می‌گویند تبعیض گسترده در این نهاد باعث شده که دسترسی به کمک‌های درمانی، به امتیازی تبدیل شود که فقط افراد خاص، آن‌هم با رابطه و قومیت “درست”، می‌توانند از آن بهره‌مند شوند. خواجه محمد پیر مردی از غزنی گفت: «ما مجاهد(طالب) نیستیم. ما نمی‌شناسیم که در کدام اداره کدام مجاهد(طالب) است یا که در هلال احمر قوم و خویش دارد. اما می بینیم کسانی که با امارت(طالبان) رابطه دارند، اصلاً در نوبت نمی‌مانند. مستقیم می‌روند، معرفی‌نامه می‌گیرند و تا هفته بعد می‌روند برای تداوی.»

در ساختار قدرت کنونی که تحت کنترل طالبان است، بسیاری از نهادهای دولتی و نیمه‌دولتی، مانند هلال احمر، عملاً زیر نفوذ افرادی اداره می‌شوند که نه تخصص دارند و نه مسئولیت‌پذیری. تصمیم‌گیری‌ها پشت درهای بسته و بر اساس شناخت‌های شخصی و تعلقات قومی انجام می‌شود، نه بر اساس نیاز واقعی یا معیارهای انسانی.

یکی از افراد که پشت دروازه‌ی هلال احمر منتظر بود و نخواست نامش فاش شود، از یک کارمند این نهاد شنیده است: «فهرست واقعی بیماران هیچ‌وقت بر اساس اولویت صحی ترتیب نمی‌شود. سفارش‌ها زیاد است. کسانی که با افراد پرنفوذ یا مقامات طالب در تماس‌اند، اسم‌شان زودتر بالا می‌رود. کسانی که واسطه ندارند، حتی اگر طفل‌شان در حالت بحرانی باشد، ماه‌ها در نوبت می‌مانند یا هیچ‌وقت نوبت‌شان نمی‌رسد. در این‌جا امیدی نیست.»

این تبعیض، به‌ویژه وقتی با بیماری کودکان گره می‌خورد، شکلی بی‌رحمانه و غیرانسانی پیدا می‌کند. وقتی کودک فقیر یک خانواده بی‌واسطه از بین می‌رود، در حالی که کودک یک خانواده پرنفوذ درمان می‌شود، جامعه‌ای شکل می‌گیرد که در آن بی‌عدالتی از یک زخم اجتماعی ساده، به یک بحران اخلاقی تبدیل می‌شود.

بر اساس مشاهدات تحت حکومت طالبان، ساختار درمانی افغانستان بیش از گذشته قومی، سیاسی و فرقه‌ای شده است. سیاست‌گذاری‌ها کمتر از قبل مبتنی بر شفافیت‌اند و بیشتر تابع روابط غیررسمی و وابستگی‌های شخصی. در چنین ساختاری، خدمات حیاتی مانند درمان قلب برای کودکان، در عمل به امتیاز خاص برای اقلیت پرنفوذ بدل می‌شود. طالبان معمولا به رسانه‌ها پاسخ نمی‌دهند و دسترسی به اطلاعات رسمی محدود و ناممکن شده است. پرسش ما هم از هلال احمر در مورد نوبت توزیع معرفی‌نامه‌ بی‌پاسخ ماند.

بر اساس گزارش‌ها از مسئولان هلال احمر افغانستان، بیش از ۱۳ هزار کودک با سوراخ قلب در افغانستان در افغانستان منتظر درمان‌اند. در آخرین مورد، سال قبل این نهاد ۱۶۹ کودک را برای تداوی به قطر فرستاد. در ماه‌های اخیر نیز اعلان کرده که اطفال با سوراخ قلب را به شفاخانه‌های داخلی معرفی کرده است. اما پس از بازگشت طالبان به قدرت در آگوست ۲۰۲۱، هلال احمر افغانستان به‌طور مستقیم تحت مدیریت طالبان درآمده و به گفته‌ی شاهدان عینی و خانواده‌ها، تغییرات گسترده‌ای در شیوه‌های اولویت‌دهی و شفافیت این نهاد اعمال شده است. نکته اصلی و چیزی که خانواده‌ها هم به آن اشاره می‌کنند این است که این نهاد بعد از به قدرت رسیدن طالبان در برخی موارد از جمله فرستادن کودکان با سوراخ قلب به خارج کشور، شفافیت لازم و خدمات ناتوان شده است.

حالا سوال خانواده‌ها این است: تا کی محمد و احسان باید منتظر بمانند؟ تا چه زمانی کودکانی که تازه به دنیا آمده‌اند و وضعیت بحرانی دارند، قربانی بازی‌های پشت پرده‌ی نهادهای صحی شوند؟ چه کسی مسئول مرگ احتمالی آن‌ها خواهد بود؟