آنچه تا کنون واضح شده این است که بیماری کووید ۱۹ روی بسیاری از اعضای مختلف بدن تأثیر می‌گذارد. درحالی‌که در ماه مارچ، هنگامی که بسیاری از مبتلایان طولانی‌مدت به مشکلات گوارشی، قلب و مغز دچار می‌شدند، این بیماری همچنان یک بیماری عمدتا تنفسی دانسته می‌شد.

آتلانتیک اد یونگ
مترجم: جلیل پژواک

شانزده مارچ روز اول بیماری «وونی لکلرک» بود.

ساعاتی پس از اعلام تدابیر سخت‌گیرانه فاصله‌گیری اجتماعی در بریتانیا برای جلوگیری از گسترش ویروس کرونا، لکلرک، روزنامه‌نگار مستقر در «گلاسکو» با احساس تب و لرز به خانه آمد. طی چند روز آینده مشکلاتی همچون سرفه، درد قفسه سینه، درد مفاصل و احساس خارش پوست در وجود وی پیدا شد. لکلرک پس از یک هفته استراحت در خانه، شروع به بهبودی کرد. اما در روز دوازدهم، تمام علائم قدیمی بازگشت، این‌بار شدیدتر از پیش؛ او تب لحظه‌ای پیدا کرد، حس چشایی و بویایی خود را از دست داد و برای نفس‌کشیدن تقلا می‌کرد.

من با لکلرک در روز شصت‌وششم بیماری‌اش صحبت کردم. او هنوز علائم را که همچون امواج لحظه‌ای سراغ او می‌آمدند، تجربه می‌کرد. او گفت: «قبل از این من یک زن ۳۲ ساله سالم و سرحال بودم. حالا حتا نمی‌توانم زیر دوش بدون احساس ضعف و خستگی بایستم. یک بار سعی کردم به سوپر مارکت بروم اما بعدش چندین روز در بستر افتادم. قبلا هرگز چنین چیزی را تجربه نکرده بودم.» لکلرک به‌رغم تلاش‌هایش نتوانسته آزمایش بدهد اما می‌گوید «با هر پزشکی که صحبت کرده‌ام می‌گوید هیچ شکی وجود ندارد که بیماری من کووید ۱۹ بوده است.» امروز روز هشتادم لکلرک است.

کم‌تر از شش ماه از آغاز دنیاگیری کووید ۱۹ می‌گذرد، اما هنوز خیلی کم درباره‌ی این بیماری می‌دانیم. نظر غالب این است که تعداد اندکی از افراد مبتلا به این بیماری، که معمولا افراد سال‌خورده یا کسانی هستند که از قبل مشکلات صحی داشته‌اند، سر از بخش عاجل شفاخانه‌ها در می‌آورند و به آکسیجن و دستگاه تنفس نیاز پیدا می‌کنند. به گفته‌ی سازمان جهانی بهداشت حدود ۸۰ درصد مبتلایان این بیماری «علائم خفیف دارند یا بدون علامت» هستند و به طور میانگین بعد از دو هفته بهبود می‌یابند. با این‌حال، گروه‌های حمایتی در پلتفرم «اسلک» و فیس‌بوک میزبان هزاران نفر همانند لکلرک است که می‌گویند دست‌کم ۱ تا سه ماه با علائم جدی کووید ۱۹ دست و پنجه نرم کرده‌اند. برخی از آن‌ها خود را «مبتلایان طولانی‌مدت» می‌نامند.

من با ۹ تن از این افراد مصاحبه کردم که همه داستان‌های مشابهی دارند. اکثر آن‌ها هرگز کارشان به اتاق عاجل شفاخانه نکشیده یا در دستگاه تنفس مصنوعی قرار نگرفته‌اند و بنابراین بیماری‌ها آن‌ها به لحاظ فنی «خفیف» است. اما روال زندگی این افراد توسط امواج بی‌امان و مداوم علائم کووید ۱۹ که تمرکز، ورزش یا حتا انجام کارهای فیزیکی ساده را دشوار می‌کند، به هم خورده است. اکثر آنان جوان هستند و بیش‌تر آن‌ها پیش از این سالم و سرحال بودند. لکلرک می‌گوید: «این وضع نسبت به مردن در شفاخانه «خفیف» است، اما این ویروس زندگی مرا خراب کرده است. حتا خواندن کتاب چالش‌برانگیز و طاقت‌فرسا شده است. شادی‌های کوچکی که سایر مردم در قرنطینه تجربه می‌کنند، مثل یوگا و پختن نان خانگی، برای من فراتر از محدوده‌ی امکان است.»

با این‌که نگرانی‌های ناشی از دنیاگیری کووید ۱۹ جهان را از پا درآورده، اما مبتلایان طولانی‌مدت تا حد زیادی از روایت بیرون مانده‌اند و آمار و ارقامی که این دنیاگیری را تعریف می‌کند، آن‌ها را در بر نمی‌گیرد. پایگاه‌های اطلاعاتی درباره‌ی این دنیاگیری صرفا تعداد موارد تأییدشده، افراد بستری‌شده، مرگ‌ومیر و موارد بهبودیافته را نشان دهد اما لکلرک در هیچ یک از این دسته‌ها قرار نمی‌گیرد. او و سایر مبتلایان طولانی‌مدت در برزخ آماری گیرافتاده‌اند، کسی آمار آن‌ها را نگرفته و در نتیجه نادیده گرفته می‌شوند.

برخی از آنان از طریق آزمایش بیماری‌ کووید ۱۹ شان تشخیص داده شده است، اما پزشکان به برخی دیگر مانند لکلرک، بدون آزمایش گفته‌اند که یقینا کرونا دارند. با این‌وجود بسیاری از آن‌ها با ناباوری دوستان و متخصصان پزشکی روبه‌رو شده‌اند، زیرا وضعیت بیماری آن‌ها با مشخصات معمولی بیماری کووید ۱۹، مطابقت ندارد. مردم از آنان این سوال را پرسیده‌اند که چگونه ممکن است هم بیمار باشند و هم تا این مدت زنده بمانند، یا گفته‌اند که مشکلات آن‌ها ممکن است فقط ناشی از استرس و اضطراب باشد. «کلوئه کاپلان» از واشنگتن دی‌سی، که در زمینه آموزش و پرورش کار می‌کند و در روز ۷۸ بیماری خود قرار دارد، می‌گوید: «احساس می‌کنم که هیچ‌کس درک نمی‌کند. به نظرم مردم از این حالت میانه آگاهی ندارند؛ حالتی که در آن [علائم] هفته‌ها دست از سرت بر نمی‌دارد و تو نه می‌میری و نه علائمت خفیف هستند.»

این باور که بیش‌تر موارد خفیف و جزئی هستند، این دیدگاه را که فقط افرادِ دارای مشکلات صحی و افراد مسن باید خود را قرنطینه کنند و دیگران می‌توانند آلوده شوند و بهبود یابند، تقویت می‌کند. «فلیسیتی کالارد»، جغرافی‌دان در دانشگاه گلاسگو که در روز ۷۷ بیماری خود قرار دارد، می‌گوید که این باور «چارچوبی را ایجاد می‌کند که در آن پنهان‌نشدن از این بیماری کار معقول به نظر می‌رسد.» با بالاگرفتن بحث شیوع موج دوم کووید ۱۹ در گفتمان جهانی پیرامون کرونا، مبتلایان طولانی‌مدت که هنوز درگیر عواقب موج اول آن هستند، بیش‌تر از پیش احساس ناامیدی می‌کنند. «هانا دیویس»، هنرمند و ساکن شهر نیویورک که در روز ۷۱ بیماری خود قرار دارد، می‌گوید: «مرا دوستان و خانواده‌ام که این مسأله را جدی نمی‌گیرند، نگران کرده است؛ چون آن‌ها فکر می‌کنند که یا بیماری بدون نشان‌دادن علائم خود می‌گذرد یا آدم می‌میرد. وضعیت میانه‌ای که ما در آن قرار داریم، جهنمی است.»

«پاول گارنر»، که سابقه ابتلا به «تب دنگی» و ملاریا را دارد و اکنون در روز ۷۷ بیماری کووید ۱۹ خود قرار دارد، می‌گوید: «چیزی مثل این را هرگز ندیدم.» گارنر که استاد بیماری‌های واگیردار در «دانشکده پزشکی گرم‌سیری لیورپول» است، سازمان مشهوری را رهبری می‌کند که کارش بررسی شواهد علمی درباره پیش‌گیری و درمان بیماری‌های مسری است. نتیجه آزمایش وی در روز ۶۳ بیماری‌اش منفی بود. دلیلی که او تا آن‌زمان صبر کرده بود تا حدی این بوده که در یک مقطع از بیماری‌اش فکر کرده می‌میرد: «می‌دانستم به این بیماری مبتلا شده‌ام. نمی‌توانست چیز دیگری باشد.» وقتی از او پرسیدم که به نظرش چرا علائم وی همچنان ادامه دارد، گفت: «صادقانه بگویم نمی‌دانم. نمی‌دانم چه اتفاقی در بدنم می‌افتد.»

در ۱۷ مارچ، یک روز پس از آن‌که لکلرک اولین علائم را در وجود خود مشاهده کرد، کووید ۱۹ «فیونا لونستین» را راهی شفاخانه کرد. او ۹ روز بعد از مرخصی از شفاخانه یک گروه حمایتی را در اسلک برای افرادی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، راه‌اندازی کرد. این گروه که تحت چتر سازمان سلامتی «Body Politic» که توسط لونسیتین تأسیس شده است، فعالیت می‌کند، پناه‌گاهی برای مبتلایان طولانی‌مدت بوده است. یک کانال این گروه که برای افرادی ایجاده شده است که علائم‌شان بیش از ۳۰ روز طول کشیده، بیش از ۳۷۰۰ عضو دارد.

«جینا آصف»، ساکن واشنگتن دی‌سی که در روز هفتادوهفتم بیماری خود قرار دارد می‌گوید: «این گروه منجی من بوده است.» او که شغلش مشاوره طراحی است، با سایر اعضای گروه که در زمینه‌ی تحقیق و پژوهش تخصص دارند تا حال ۶۴۰ نفر را از گروه Body Politic و فراتر از آن نمونه‌برداری کرده‌اند. گزارش‌ آن‌ها مورد بررسی علمی قرار نگرفته است اما تصویر ارزش‌مندی از تجربه مبتلایان طولانی‌مدت ارائه می‌دهد.

از بین افراد سروی‌شده، از هر پنج نفر سه نفر بین ۳۰ تا ۴۹ سال سن دارند. حدود ۵۶ درصد افراد سروی‌شده کارشان به اتاق عاجل نکشیده، درحالی‌که ۳۸ درصد به بخش عاجل مراجعه کرده‌اند اما بستری نشده‌اند. حدود یک-چهارم آن‌ها آزمایش‌شان مثبت بوده است و تقریبا نیمی از آن‌ها اصلا آزمایش نشده‌اند، برخی از آن‌ها اواسط ماه مارچ، وقتی که کشورهای‌شان با محدودیت انجام آزمایش روبه‌رو بودند، بیمار شده‌اند. (اکثر پاسخ‌دهندگان نظرسنجی در ایالات متحده و انگلستان زندگی می‌کنند.) برخی از آن‌ها نیز افرادی هستند که از آزمایش محروم شده‌اند زیرا علائم‌شان مطابق استاندارد نبوده است. «آنجلا مارکز»، کنش‌گر حقوق کودکان در لس‌آنجلس، مشکلات گوارشی داشت و حس بویایی خود را از دست داده بود، اما چون سرفه نمی‌کرد و تبش به بالای ۱۰۰ درجه فارنهایت نرسیده بود، واجد شرایط آزمایش در لس‌آنجلس شناخته نشده بود. وقتی معیار آزمایش نرم‌تر شد، مارکز در روز چهاردهم بیماری خود قرار داشت. او آزمایش داد و نتیجه آن منفی آمد. (او اکنون در روز ۶۹ بیماری خود قرار دارد.)

یک-چهارم پاسخ‌دهندگان نظرسنجی Body Politic نتیجه‌ی آزمایش‌شان منفی بوده است اما این بدان معنی نیست که آن‌ها به کووید ۱۹ مبتلا نیستند. آزمایش‌های تشخیصی برای کووید ۱۹ در ۳۰ درصد موارد نتیجه درست نمی‌دهد و پس از یک هفته بعد از آن‌که علائم ظاهر می‌شود، احتمال این‌که نتیجه آزمایش منفی باشد بالا است. در نظرسنجی Body Politic، نتایج آزمایش کسانی که آزمایش‌شان منفی بوده، پس از یک هفته مثبت شده است. این گروه‌ها در طول زمان ۶۰ نوع علائم مختلف را در خود مشاهده کرده‌اند. این الگوها نشان می‌دهد که شاید برخی افراد نتایج آزمایش‌شان منفی شود اما در واقع کرونا داشته باشند. این الگوها همچنین نشان می‌دهد که دامنه‌ی واقعی این دنیاگیری دست‌کم گرفته شده است، نه فقط به دلیل عدم وجود آزمایش‌ گسترده بلکه به این دلیل که بسیاری از افرادی که آزمایش می‌دهند نتایج‌شان منفی می‌آید.

آنچه تا کنون واضح شده این است که بیماری کووید ۱۹ روی بسیاری از اعضای مختلف بدن تأثیر می‌گذارد. درحالی‌که در ماه مارچ، هنگامی که بسیاری از مبتلایان طولانی‌مدت به مشکلات گوارشی، قلب و مغز دچار می‌شدند، این بیماری همچنان یک بیماری عمدتا تنفسی دانسته می‌شد. تا اکنون، تنها علامت عصبی ابتلا به بیماری کووید ۱۹ را که «مرکز کنترل و پیش‌گیری بیماری»‌های ایالات متحده در فهرست رسمی علائم کووید ۱۹ خود ذکر کرده است، از بین رفتن حس چشایی و بویایی است. اما علاوه بر از دست‌دادن حس چشایی و بویایی، علائم عصبی دیگر نیز در بین مبتلایان طولانی‌مدت که به نظرسنجی Body Politic پاسخ‌ داده‌اند، رایج است.

بسیاری از مبتلایان گزارش داده‌اند که تجربه «مه‌آلودگی مغز» داشته‌اند و تب و سرفه مانع تمرکزشان می‌شود. برخی دچار توهم، هذیان‌گویی، از دست دادن حافظه کوتاه‌مدت یا احساس لرزش عجیب‌وغریب هنگام لمس سطوح شده‌اند. برخی دیگر در «دستگاه عصبی سمپاتیک» خود که فرایندهای غیرارادی بدن همچون ضربان قلب و تنفس را کنترل می‌کند، دچار مشکل شده‌اند. آن‌ها حتا وقتی سطح آکسیجن بدن‌شان «نورمال» است، دچار نفس‌تنگی می‌شوند یا حالت‌هایی همچون حمله قلبی را تجربه می‌کنند، اگرچه خوانش نوار قلب و اکس‌ری قفسه سینه‌ی‌شان عادی است. این علائم با گذشت زمان شدت می‌یابند، از بین می‌روند و تغییر می‌کنند. «دیویس»، همکارنویسنده نظرسنجی Body Politic می‌گوید: «علائم واقعا مانند کیسه الله بختی است. شما ممکن است هر روز با علائم متفاوتی از خواب بیدار شوید.»

هنوز مشخص نیست که چرا این اتفاق می‌افتد. «آکیکو ایوازاکی»، متخصص ایمنی بدن در «دانشگاه ییل» می‌گوید که سه احتمال وجود دارد: یا مبتلایان طولانی‌مدت ممکن است ویروس را هنوز در برخی اعضای بدن خود داشته باشند که در تست با استفاده از سواب بینی و دهان ثابت نمی‌شود. یا به گفته‌ی او ذرات ژن‌های ویروسی -اگرچه مسری نیستند- ممکن است واکنش بیش‌ازحد سیستم ایمنی بدن را برانگیزد و احتمال سومی هم این است که ویروس ممکن است از بین رفته باشد اما سیستم ایمنی بدن که بر اثر ویروس تحریک شده است، در حالت بیش‌فعالی گیر کرده باشد.

تمایز بین این فرضیه‌ها دشوار است زیرا از یک سو کووید ۱۹ یک بیماری جدید است و از سوی دیگر پیامدهای ابتلا به آن به صورت کامل مورد مطالعه قرار نگرفته است. بسیاری از بیماری‌ها باعث علائم طولانی‌مدت می‌شوند، اما امکان دارد کسی به آن‌ها توجه نکند، مگر این‌که بیماری ویژه‌ای باشد. «گریگ اسپنسر» از «مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا» که در سال ۲۰۱۴ به «ابولا» مبتلا شده بود، می‌گوید: «تقریبا هر فرد مبتلا به ابولا دارای برخی مشکلات مزمن طولانی‌مدت است، از مشکلات خفیف گرفته تا ناتوان‌کننده.» برخی از این مشکلات مداوم در اوایل شیوع ابولا دیده شده بود اما تا زمانی که ۲۸ هزار و ۶۰۰ نفر در بین سال‌های ۲۰۱۳ تا ۲۰۱۶ در غرب آفریقا به آن مبتلا نشدند، مورد توجه قرار نگرفت.

مقیاس گسترده دنیاگیری کووید ۱۹ که فقط طی چند ماه تعداد مبتلایان آن به ۶ میلیون مورد تأییدشده در سراسر جهان رسیده است، بدین معنی است که امکان دارد تعداد مبتلایان طولانی‌مدت به اندازه‌ی برسد که بتوانند روایت خاص خود را از ابتلا به این بیماری شکل دهند.

با ادامه‌ی دنیاگیری، مبتلایان طولانی‌مدت با نقشه‌ای که نشانه‌های آن‌ بازتاب‌دهنده وضعیت آن‌ها نیست، در حالت عدم اطمینان و ترس به سر می‌برند. اگر علائم شما بیش از دو هفته ادامه داشته باشد، تا چه مدت باید انتظار بکشید که بیمار شوید؟ اگر این علائم با فهرست رسمی تفاوت داشته باشند، چگونه می‌دانید که کدام‌یک را باید جدی بگیرید؟ اگر علائم همچنان وجود داشته باشند، آیا امکان دارد در صورت خروج از منزل شخص دیگری را آلوده کنید؟

گارنر، متخصص بیماری‌های مسری اطمینان دارد که اکنون ویروس زنده از خود پخش نمی‌کند. اما «مگ همیلتون»، که دانشجوی پرستاری در «اودنتون مریلند» است، می‌گوید که اداره بهداشت محلی آن‌ها، وی را تا زمانی که تب داشت ناقل ویروس می‌دانست. او در روز ۵۶ بیماری خود قرار دارد و فقط چند بار خوانش دمای بدنش عادی بوده است. دیویس می‌گوید که او و شریک زندگی‌اش که در آپارتمان‌های جداگانه زندگی می‌کنند، پس از صحبت درباره خطرات احتمالی تصمیم گرفتند در روز ۵۹ بیماری خود دوباره یکجا شوند.

قرنطینه‌ی ناشی از دنیاگیری کووید ۱۹ برای بسیاری از افراد سالم به اندازه‌ی کافی سخت بوده است. اما این بیماری مه‌آلودگی مغز، خستگی شدید و ترس دائمی از علائم متغییر را که مبتلایان طولانی‌مدت با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، تشدید کرده است. گارنر می‌گوید که این علائم «با مغزت بازی می‌کند.» برخی از مبتلایان طولانی‌مدت از این‌که بیماری‌شان به لحاظ فنی «خفیف» است اما آن‌ها را از پا درآورده، احساس گناه می‌کنند. برخی مشکوک شده‌اند و خودشان را سرزنش می‌کنند. همیلتون در هفته چهارم تب خود نگران شد که مبادا دماسنج را درست استفاده نکرده باشد. او می‌گوید: «همچنین احساس کردم به لحاظ ذهنی به اندازه‌ی کافی قوی نیستم. و با گفتن این‌ به خودم که من خوب نیستم، تب را دوام‌دار کردم.»

مسأله‌ی دیگری که دامن مبتلایان طولانی‌مدت را گرفته این است که آن‌ها نمی‌دانند از وضعیت خود به چه کسی و چه موقع بگویند. همیلتون در ابتدا این خبر را از والدین خود مخفی نگه داشت. او نمی‌خواست آن‌ها نگران شوند و تصور می‌کرد که طی دو هفته وضعیتش بهبود می‌یابد. اما وقتی دو هفته به سه هفته، چهار و پنج هفته رسید، او احساس کرد که دیگر نباید پنهان‌کاری کند. نگرانی اولیه‌ی وی مبنی بر این‌که مبادا والدینش نگران شوند به نگرانی از این‌که مبادا آن‌ها عصبانی شوند، تبدیل شود. (همیلتون بالاخره هفته‌ی گذشته از وضعیت خود به پدر و مادر خود گفت.)

سایر مبتلایان طولانی‌مدت از ناتوانی دوستان و اعضای خانواده‌های‌شان در مواجهه با بیماری طولانی‌مدت سرخورده شده‌اند. لکلرک می‌گوید: «وقتی بیمار باشی یا در حال بهبودی باشی مردم می‌دانند که چه واکنشی نسبت به شما نشان دهند. اما وقتی علائم به جای کاهش در حال گردش باشد، مردم نمی‌دانند چه واکنشی داشته باشند.» برخی با این انتظار که پاسخ بلی است، از لکلرک می‌پرسند که آیا در حال بهبودی است یا خیر. اما وقتی به جای بلی، با فهرستی از علائم در حال تغییر روبه‌رو می‌شوند، از سوال خودداری می‌کنند. برخی دیگر هم دچار ناباوری می‌شوند. لکلرک می‌گوید: «من پیام‌هایی دریافت کرده‌ام که می‌گویند همه‌ی این‌ها زاده‌ی ذهنت است، یا این‌که دچار اضطراب شده‌ای.»

بسیاری از پیام‌های این‌چنینی از طرف پزشکان و پرستاران می‌آید. وقتی دیویس از دست‌دادن حافظه کوتاه مدت و مه‌آلودی مغز خود را به یک متخصص مغز و اعصاب توضیح داد، او گفت که وی دچار «اختلال کم‌توجهی-بیش‌فعالی» شده است. دیویس می‌گوید: «آدم واقعا می‌ترسد: این‌ها [متخصصان پزشکی] افرادی هستند که شما می‌خواهید از آن‌ها کمک بگیرید اما آن‌ها حتا وضعیت شما را درک نمی‌کنند.» مارکز می‌گوید که پزشکان وی مکررا به او گفته‌اند که او فقط دچار وحشت‌زدگی شده است. او می‌گوید: «اضطراب من فکری است اما در خصوص کووید ۱۹، نخست علائم جسمانی خودشان را نشان می‌دهند.»

آتنا اکرمی، استاد علوم اعصاب در «کالج دانشگاهی لندن» می‌گوید که دو پزشک به او پیشنهاد کردند که او دچار استرس شده است، درحالی‌که یک متخصص علوم اعصاب به او گفت که آرام شود و داروهای ضدافسردگی مصرف کند. اکرمی، که همکار نویسنده نظرسنجی Body Politic نیز هست، می‌گوید: «من آدم بسیار آرامی هستم و بدنم مشکل خاصی ندارد. من به‌عنوان یک دانشمند می‌دانم که چیزهای ناشناخته زیادی درباره این ویروس وجود دارد، اما به‌عنوان یک بیمار، بیماری‌ام باید پذیرفته شود.» او می‌گوید هر روزش «مثل تجربه‌ی بودن در یک تونل است.»

بسیاری از کارمندان صحی نیز خسته‌ شده‌اند. آن‌ها چندین ماه است که بدون ماسک کافی و سایر تجهیزات محافظتی، با بیماری جدیدی مبارزه می‌کنند که درک کاملی از آن ندارند. اما کم‌اهمیت جلوه‌دادن مشکلات جسمی بیمار و گفتن این‌که بیماری زاده‌ی ذهن است یا ناشی از استرس و اضطراب، خیلی قبل از دنیاگیری کووید ۱۹ در میان پزشکان سابقه داشته است. لکلرک می‌گوید که چنین رویکردی به‌خصوص بر زنان تأثیر می‌گذارد. او می‌گوید که پزشکان «کم‌تر زنان را به‌عنوان شاهد معتبر تجربیات‌ خودشان» می‌بینند. و این امر بیش‌تر زمانی معمول است که زنان علائمی چون درد یا خستگی داشته باشند، همان‌طور که مبتلایان طولانی‌مدت کووید ۱۹ دارند. وقتی گارنر درباره همین علائم برای وبلاگ «جورنال پزشکی بریتانیا» نوشت، کالارد (جغرافی‌دان) به من گفت که «احساس تسکین باورنکردنی داشتم. از آن‌جا که او یک مرد است و استاد بیماری‌های مسری، از صلاحیتی برخوردار است که وقتی حرفی را مطرح می‌کند، رد آن برای سایر پزشکان دشوار است.» توضیحاتی که گارنر از بیماری خود ارائه کرده است، بسیار شبیه به توضیحات سایر مبتلایان طولانی‌مدت کووید ۱۹ هستند که کم‌تر حرف‌شان جدی گرفته شده است.

لکلرک، اکرمی و دیگران متوجه شده‌اند که وقتی سعی می‌کنند خانه را تمیزکاری کنند، تمرین کنند یا حتا یوگا انجام دهند، علائم‌شان دوباره ظاهر می‌شود. این همان بیمارگونگی پسابیماری و خصیصه اصلی «سندرم خستگی مزمن» است. در این حالت، پس از فعالیت‌های بسیار کوتاه و سبک مانند پیاده‌روی، چندین ارگان بدن دچار اختلال شدید می‌شود. این عارضه با خستگی عادی تفاوت دارد و هر بار فرد مبتلا تلاش کند از آن رهایی یابد، بدتر می‌شود. متخصصان سندرم خستگی مزمن دریافته‌اند که استراحت هرچه بیش‌تر در ماه‌های اولیه خستگی پسابیماری بسیار مهم است. گارنر این درس را با دشواری پشت سر گذاشته است. او پس از این‌که احساس کرد بیماری‌اش برطرف شده است، با شدت ورزش کرد اما به مدت سه روز در بستر افتاد. او اکنون درباره سندرم خستگی مزمن مطالعه می‌کند و به توصیه‌های خواهرش که به آن مبتلا بوده، گوش می‌دهد. او می‌گوید: «چیزهای زیادی است که باید در مورد آن بیاموزیم.»

علائم سندرم خستگی مزمن مدت‌هاست که بی‌اهمیت تلقی می‌شود. پزشکان به حرف مبتلایان این عارضه باور نمی‌کنند و محققان آن با کمبود بودجه مواجه هستند. این عارضه به‌خصوص در بین جوامع رنگین‌پوست به خوبی مطالعه و تشخیص داده نشده است. همچنین رنگین‌پوستان بیش‌تر از دیگران [به علت محرومیت از خدمات بهداشتی و درمانی] احتمال دارد به کووید ۱۹ مبتلا شوند و در اثر آن بمیرند. اگر دنیاگیری کووید ۱۹ باعث شود تعداد زیادی از افراد علائم مشابه به سندرم خستگی مزمن در وجود خود مشاهده کنند، امکان دارد زمینه برای پژوهش بیش‌تر در مورد علائم طولانی‌مدت کووید ۱۹ و همچنین سایر بیماری‌های نادیده‌گرفته‌شده فراهم شود. از هم‌اکنون چند تیم از دانشمندان در نظر دارند تا در مورد بیماران کووید ۱۹ مطالعه کنند تا ببینند که آیا این افراد دچار سندرم خستگی مزمن می‌شوند یا خیر، و اگر می‌شوند دلیل آن چه می‌تواند باشد.

برخی از مبتلایان طولانی‌مدت کووید ۱۹ بهبود می‌یابند. گروه اسلک Body Politic یک «کانال پیروزی» دارد که در آن افرادی عضو هستند که در آستانه‌ی بهبودی قرار دارند. ماه گذشته چنین داستان‌هایی نادر بود اما در هفته‌های اخیر تعداد بهبودیافته‌گانِ مبتلایان طولانی‌مدت کووید ۱۹ افزایش یافته‌ است. اما جشن‌های پیروزی با عدم اطمینان همراه است. روزهای خوب با روزهای وحشت‌ناک درهم می‌آمیزند. پایگاه اطلاعاتی «دانشگاه جانز هاپکینز» در مورد کووید ۱۹ نشان می‌دهد که حدود ۲.۷ میلیون نفر در سراسر جهان از این بیماری «بهبود» یافته‌اند. اما بهبود ساده نیست. برای برخی، بهبودی از کووید ۱۹ بیش‌تر از کل مدت زمانی که این دنیاگیری آغاز شده است، طول می‌کشد.

زخم ناشی از حمله ویروس کرونا بر ریه‌ها، در برخی از بازماندگان تا مدت‌ها باقی خواهد ماند. برخی از آن‌ها به خاطر سپری‌کردن مدت زمان طولانی در بخش عاجل یا درون دستگاه تنفس با ضعف روبه‌رو خواهند بود. برخی دیگر ممکن است دچار سندرم خستگی مزمن شوند. به هر حال، با گسترش کرونا، تعداد افرادی که دچار ناتوانی‌های میان‌مدت تا طولانی‌مدت هستند، افزایش می‌یابد. «اشلی شاو» از شرکت «Virginia Tech» که در مورد ارتباط بین فناوری و ناتوانی مطالعه می‌کند، می‌گوید: «برخی از داستان‌های علمی تخیلی باعث شده که به آینده‌ی عاری از ناتوانی باور پیدا کنیم. اما چه از طریق فاجعه محیط‌زیستی و چه شیوع ویروس‌های جدید، نمی‌توانیم انتظاری جز ناتوانی‌های بیش‌تر و تشدیدشده در آینده داشته باشیم.»

شاو می‌گوید که در اوایل دهه ۱۹۵۰، بیماری فلج اطفال هر سال ده‌ها هزار نفر را در ایالات متحده به صورت دائمی معلول می‌کرد. اکثر آن‌ها کودکان یا نوجوانان بودند که «آینده‌ی خود را سالم می‌دیدند.» اما در دهه ۱۹۶۰ و ۱۹۷۰، این افراد پیشگامان جنبش حقوق معلولین در ایالات متحده شدند.

شاید کووید ۱۹ نیز قشر بازمانده‌ی کلان‌تری را از خود برجای بگذارد و شاید آن‌ها بتوانند بدل به جنبشی برای درک بهتر بیماری‌های مزمن نادیده‌گرفته‌شده و پذیرفتن حقایقی که جامعه معلولان موجود از مدت‌ها قبل با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، شوند. سلامتی و بیماری تک‌بعدی نیست و به همان‌اندازه که گوش‌دادن به تجربیات فردی بیماران برای درمان آن مهم است، تجزیه و تحلیل اعضای بدن آن‌ها نیز حیاتی است. گاهی خودِ زنده‌ماندن پس از یک بیماری چیزی است که آدم باید از آن جان سالم به در ببرد.

مشترک شدن
اطلاع رسانی
guest
0 دیدگاه‌ها
Inline Feedbacks
View all comments